История сбора средств
на лечение нашей дочери Евы Грабовской

«АДСКИЙ АВГУСТ»

По возвращении из Мюнхена мы думали, что самый страшный этап нашей жизни остался позади и можно хоть немного выдохнуть. В центр имени Дмитрия Рогачева мы вернулись, чтобы продолжить 5 и 6 блоки химиотерапии, следом Ауто-ТПСК. Разумеется, в наших головах уже сидела мысль о том, что нам понадобится сумма в 250 000 – 300 000 евро на иммунотерапию, примерно через 3-4 месяца, но она понадобилась гораздо раньше…

Я вернулся в Кемерово 28 июля, чтобы возобновить нашу приостановленную деятельность по обоям и продать то, что можно продать, так как личные деньги были на исходе. Но уже 30-ого июля мы все вместе сидели в кабинете Качанова Дениса Юрьевича, заведующего онкологическим отделением, где нам озвучили результаты промежуточного MIBG-сканирования, и оно показало прогрессию метастаз в костях. Также нам сообщили чем нам могут помочь в России, и какие варианты лечения предлагаются за рубежом.

Мы знали об Университетской Клинике г. Грайфсвальд (Германия), в которую посоветовали обратиться. Ими был предложен курс противорецидивной ХТ совместно с антителами anti GD-2, кстати, такое лечение применяется и в США, о нём мы узнали ранее из постов родителей, находящихся в клинике Слоана Кеттеринга в Нью-Йорке. Это лучшее что может нам помочь в нашей ситуации. На получение счёта нам понадобилось некоторое время и 6 августа мы начали сбор средств в социальных сетях в размере 325 000 евро или 24 000 000 рублей.

Сумма, естественно, для любой обычной семьи просто заоблачная! Когда мы только начинали сбор, мы думали, что без помощи благотворительных фондов нам 100% не обойтись! Мы начали мониторить группы сборов в социальных сетях, и обращаться в те же самые фонды, которые когда-то помогли другим ребятам. Но многие из этих фондов нам отказали, и тогда мы начали писать вообще во все фонды, которые только есть и они тоже отказывали по различным причинам:

· фонд перегружен;

· не собирают на лечение за рубежом;

· не собирают на данное заболевание;

· в некоторые становились в очередь;

· не работают с определенными клиниками и т.д. и т.п.

После того, как было перелопачено свыше 50 фондов, нас согласились взять всего 3 фонда. У одного из них был выход на ТВ! Это было тогда очень большой надеждой на сбор крупной суммы денежных средств, но ролик на ТВ так и не вышел….

Изначально всё начиналось здорово! Очень живо и активно был налажен контакт, было договорено, что мы работаем как команда, как один единый механизм! Казалось бы, всё здорово, но ещё до начала съёмок начались сложности. Нам и фонду было отказано в съёмках на территории центра имени Дмитрия Рогачева, поэтому мы арендовали фото-студию. Ролик сняли, но выхода в эфир так и не было….не было ни на той, ни на этой неделе. Объяснялось формальностями и согласованиями, а в клинике, по-хорошему, мы должны были оказаться «ещё вчера». Операторы видеоролика являлись волонтёрами фонда, и поэтому поделились с нами исходным материалом, мы самостоятельно смонтировали как могли коротенький ролик и запустили его скорее в сеть. После чего состоялся неприятный разговор о том, что ролик нельзя было запускать, и никакие убедительные доводы, что социальная сеть и ТВ – это разные целевые аудитории, и о том, что время не ждёт, и так далее, не смогли привести к компромиссу, а в ответ по поводу ролика на ТВ снова «следующая неделя». Нам пришлось его удалить. От «командной работы» и «единого механизма» не осталось и следа. Потом мы поняли, что согласно законодательства РФ в сфере благотворительности, фонды имеют право брать себе 20% на расходы, связанные с деятельностью, учитывая административно-хозяйственные. Несложно догадаться…и несложно понять, что в фонде тоже трудоустроены люди, и они выполняют свою «работу».

Мы уточнили у других фондов о суммах сбора: на тот момент один фонд собрал порядка 50 000 рублей, второй – 1500 рублей. И вот мы оставлены сами себе с собранной всего лишь 1/10 частью средств, с отказами фондов и весьма сомнительными перспективами появиться на телевидении.

Сдаваться – не про нас! Поэтому мы решили: «А чем мы хуже любого фонда?!». – Ничем!

Фонды обычно используют годами наращенную базу своих подписчиков, блогеров, известных людей, телеканалы, радио, рекламные компании, и пользуются средствами сбора в пределах 20% на его продвижение и прочие расходы, связанные с содержанием фонда. Мы начали самостоятельно звонить на ТВ и радио, но в ответ нам говорили, что они работают через фонды, которые нам уже отказали.

Мы поняли, что это бесполезная трата времени, и нам остаётся по максимуму использовать возможности социальных сетей, и что нам необходима своя рекламная кампания по продвижению сбора, которая требует вложений денежных средств. Мы её начали, используя свой опыт, умения и знания, накопленные годами!

Кто нас знает – знает кто мы! Но нам помогали люди, совершенно незнакомые, и хотелось бы в двух словах написать краткое резюме. А также для тех людей, кто считает, что нам без особых усилий свалилась такая огромная сумма денежных средств на лечение нашей дочки. Не сочтите за бахвальство, небольшой отступ, это необходимо.

Яна – автор нескольких книг по маркетингу, руководила отделом по маркетингу, дизайнер, разработчик логотипа Чемпионата Мира по хоккею с мячом "Bandy 2007", имеет медаль за служение Кузбассу.

Я занимался организацией музыкальных мероприятий, рок-концертов в г. Кемерово, имею опыт работы в социальных сетях более 7 лет, имею предпринимательский опыт, опыт в телекоме, обслуживании интернет-магазинов, создании сайтов, ведения пабликов и так далее.

В настоящее время у нас есть своё небольшое семейное дело, но с момента болезни дочери оно сначала немного приносило доход, но теперь, по определенным причинам, и вовсе приостановлено: https://rock-and-wall.ru/.

Собрав волю в кулак и нервы в узду, мы принялись активно распространять информацию в социальных сетях, конечно, не без помощи наших родных и близких людей, которые принимали в этом САМОЕ НЕПОСРЕДСТВЕННОЕ участие:

★ распространяли информацию простым «из рук в руки» просили репостить, просили просить репостить друзей их друзей и так далее, пытались изо всех сил поймать частоту «сарафанного радио»;

★ на нас начали выходить местные СМИ. Вышел репортаж на канале «СТС-Кузбасс», который нарезали из снятого на смартфон видео в Москве, нашей квартиры в г. Кемерово и интервью с главным онкологом возле Новокузнецкой больницы, где мы прошли 2 блока ПХТ;

★запустили флэш-моб #чудодляевы и просили людей поддержать нас в социальной сети, сфотографировавшись с листом бумаги формата А4 и надписью хэштэга. К флэш-мобу начали подключаться дети, их родители, люди, вообще из других областей и даже стран!;

★ флэш-арт с портретами Евы в её поддержку;

★ мы также просили распространять информацию в чатах WhatsApp и Vyber по рабочим группам, по группам родителей детей в школах, по корпоративным электронным адресам на своих рабочих местах и т.д.;

★ просили распространять информацию артистов и музыкальные коллективы, которых было точно не менее 50, выступающих в когда-то нашем Легендарном Street-Bar'e "BUFFER", из разных городов России, и не только! Увидев просьбу о помощи, подключались и другие музыканты;

★ музыканты из города Томск организовали благотворительный концерт, и собранные средства перечислили в адрес Евы;

★ наши родные, близкие и неравнодушные люди просили блогеров помочь в распространении информации. Так вышло, что моя одноклассница, которую я не видел очень-очень давно, знает и попросила помочь семью Прилучных, за что им безмерно благодарны, потому что дальше, ссылаясь на репосты Прилучных нам удалось привлечь и других известных, добрых, светлых людей. Уже в очередных просьбах мы указывали людей и ссылки на посты, в которых нас поддерживали, и измерялись они уже тогда не одним десятком;

★ просили репосты в крупные паблики социальных сетей. Кто-то репостил за бесплатно, кто-то за деньги;

★ пользовались программами рассылок приглашений в группу ВК;

★ хотели воспользоваться рекламным кабинетом в ВК, но он предназначен только для официально согласованных фондов. Мы бы им воспользовались, если бы этого не хватило, и даже Кемеровский фонд помог бы нам в этом;

★ друзья помогали вести некоторые социальные сети;

★ проводились творческие благотворительные розыгрыши hand-made'ров, нашелся человек, который это всё курировал, но даже он не справлялся и нашли ещё одного человека;

★ люди, которые имеют свой бизнес, проводили благотворительные дни, недели, месяцы и перечисляли деньги в поддержку Евы;

★ люди, сплотившись писали коллективные обращения известным людям, в администрацию нашего города Кемерово и в Администрацию Кемеровской области! ВМЕСТЕ СИЛЬНЕЕ!

И так далее…и так далее...и так далее. Более того, у нас была ещё масса идей, ходов и движений. И всё это делалось с верой, с надеждой и любовью, и, одновременно с мыслью о том, что у Евы прогрессирует заболевание, и лечение в нашей стране мы не найдём, и фонды нам не помогут! Всё это делалось сидя или стоя в метро, электричке, автобусе, сидя в туалете, кушая на ходу, или не кушая вовсе, идя пешком от метро до больницы, и наоборот, отвечая на звонки, звоня людям, ведя заметки, фиксируя в ежедневнике потенциальных людей и организаций, которые могут помочь. Яна, находясь в больнице с Евой, делала то же самое когда могла. ЭТО АДСКИЙ ТРУД! Это беспрерывное сидение за монитором, в экране смартфона, одним ухом разговор, другой в директ/WA/Vyber, и так каждый день, начиная с 6 августа и с 6:00 утра, и до приезда высокого гостя….

20 августа Яне позвонил Губернатор Кемеровской области Сергей Евгеньевич Цивилёв. В этот день он находился в Москве и навестил нас.

После встречи с Сергеем Евгеньевичем мы сократили активность, а точнее она ограничилась только новостями о Еве, промежуточными статусами по сбору и прочими организационными моментами. Хотим отметить, что динамика сбора дошла до 1 500 000 рублей в сутки, это было достигнуто за 16 дней без ТВ, практически без поддержки фондов, без какой-либо наращенной годами базы неравнодушных людей. Не стоит думать, что достаточно всего лишь выложить информацию о сборе и сидеть ждать. Нет! Это большая трудоёмкая и практически круглосуточная работа!

29 августа, когда мы все вместе убедились, что деньги были перечислены на счёт Кемеровского благотворительного фонда, сбор официально был закрыт.

Всего сбор длился 23 дня.

Из собранных нами средств порядка 12 млн.руб. (с учётом 3 фондов) на счёт фонда, осуществившего транзакцию в адрес клиники г. Грайфсвальда, было переведено 10 млн.рублей, эта сумма была обговорена заранее, с позволения лиц, помогающих закрыть сбор, так как все понимали, что нам ещё предстоят дополнительные расходы в связи с длительным пребыванием в Германии.

Более того, на счёт Кемеровского фонда была перечислена сумма, значительно превышающая суммы нашего сбора, она осталась на счету фонда в помощь детям Кузбасса.

Несколькими неделями позднее Губернатором Кемеровской области была проведена встреча в Новокузнецке при участии заместителя генерального директора Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Галиной Новичковой, посвященной развитию лечения онкологии и гематологии в регионе. На ней была обсуждены вопросы по глубоким знаниям местных кадров в области онкологии, вопросы ранней диагностики, онко-настроженности и т.д.

https://ako.ru/news/detail/razvitie-sluzhby-detskoy-onkogematologii-v-kuzbasse-obsudili-v-novokuznetske-

Вышло вот так… как вышло. Это наша история сбора! Это наш путь! У кого-то всё было по-другому. Нами двигала одна большая цель – спасти дочь! И движет нами до сих пор!

Мы выражаем глубокую благодарность и признательность всем тем, кто нас поддерживал и поддерживает до сих пор! Низкий вам поклон!

С уважением к вам, семья Грабовских.